Technicien de bases de donnees - plateforme d’expertise maladies rares - h/f

Description de l'offre

Contexte :

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 3, financé par le ministère de la Santé. L'AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l'Offre de Soins pour assurer la maitrise d'œuvre de la BNDMR, notamment de l'application BaMaRa.

Le faible nombre de sujets, la faible couverture en terme de population et les biais des autres outils nationaux à disposition (PMSI, SNIIRAM) ne permettant pas d'assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares, le ministère de la santé a souhaité promouvoir la mise en œuvre d'un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR.

Cette base de données nationale vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux.

La BNDMR a pour objectifs de :

Mieux documenter le malade et sa maladie
Mieux organiser le réseau de soins
Rendre visible l'activité maladies rares et aider au reporting réglementaire
Faciliter la recherche dans le domaine
Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales

PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES (PEMR)

La Plateforme d'Expertise Maladies Rare du CHU de Bordeaux regroupe les 83 centres de référence et de référence maladies rares de l'établissement.

La PEMR est une véritable opportunité, pour les acteurs des maladies rares comme pour les malades atteints de maladies rares et leurs proches, de se rencontrer et de renforcer leurs liens au sein d'un territoire.

Le partage d'expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources sont au cœur de ce projet pour mieux connaître et mieux traiter les maladies rares dans leur diversité afin de proposer plusieurs types d'appui aux centres maladies rares en fonction des besoins.

La PEMR est une ressource propre pour un appui aux centres maladies rares et propose aux centres de compétence un soutien pour la saisie Bamara. Ce poste vient renforcer l'équipe de la PEMR, et s'inscrit dans la création d'un binôme avec l'ARC Bamara.

ACTIVITES / MISSIONS : 

Mission générale :

Le technicien aura pour mission d'assister les différents centres de compétence maladies rares à implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via BaMaRa :

Classement et archivage de documents et des données, saisie et traçabilité
Mise à jour de la base de données

Principales activités :  

Réaliser la saisie des données dans la base de données BaMaRa à partir des dossiers patients informatisés (DxCare) ou papier : données administratives et cliniques pour les activités initiales et de suivi.
Aider à l'Identification des activités à saisir dans la base de données BaMaRa, à partir des tableaux de suivi d'activité des équipes médicales et soignantes ou de l'organisation des centres de compétence
Aider à la gestion des queries/demande d'informations complémentaires adressées par la BNDMR
Assurer le reporting de ces activités

Le lieu d'activité se fera au sein au sein du CHU de Bordeaux, dans les différents centres Maladies Rares et majoritairement sur le site de Pellegrin.

Principales conditions particulières d'exercice

Travail sur écran prolongé (≥ à 4h)

RELATIONS FONCTIONNELLES :

Internes au CHU :

Les équipes des centres de compétence et services cliniques du CHU (médecins, secrétaires, équipe paramédicale, cadres, PRCs)
Autres Personnels de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares du CHU

Externes au CHU :

La BNDMR
Les Fillières de Santé Maladies Rares

Profil recherché

COMPETENCES REQUISES :

Techniques :

Analyser et utiliser des informations à partir du dossier hospitalier du patient et du dossier médical personnalisé
Évaluer la pertinence et la véracité des données et/ou informations
Savoir tracer l'avancement de l'activité sur des tableurs et indicateurs
Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel
Maitrise des logiciels métier et bureautique
Connaître les exigences réglementaires relatives à la confidentialité et à la sécurité des données

Organisationnelles :

Rigueur et organisation
Qualités rédactionnelles
Autonomie / Adaptabilité
Savoir prendre des initiatives et être force de propositions
Avoir le sens des priorités
Savoir collaborer

Relationnelles :

Avoir le sens du travail en équipe et s'inscrire dans une réflexion pluridisciplinaire
Savoir communiquer avec discernement et diplomatie
Savoir communiquer avec ses collaborateurs
Etre respectueux envers les patients et les membres de l'équipe
Avoir le sens des relations humaines et des capacités d'écoute
Faire preuve de dynamisme et de disponibilité

PERSONNES A CONTACTER - TÉLÉPHONE :

Maider PIQUET – Chargée de mission Maladies Rares -  tél 05 57 62 33 98

Emma SAFAR  – Chargée de mission adjointe Maladies Rares – emma.safar@chu-bordeaux.fr

DATE LIMITE DE DÉPÔT DE CANDIDATURES : 25/05/2024

À propos de Centre Hospitalier Universitaire De Bordeaux

Situé dans une ville attractive, proche du bassin d'Arcachon et des Pyrénées, premier employeur de Nouvelle-Aquitaine, classé parmi les premiers au classement des CHU de France, le Centre hospitalier universitaire de Bordeaux assure ses missions de soin, de recherche, d'enseignement et de prévention au bénéfice de la population de la Métropole de Bordeaux et de sa région environnante.

Fort de 14500 agents et plus de 180 métiers, il regroupe ses activités sur trois sites hospitaliers, les groupes hospitaliers Pellegrin et Saint-André à Bordeaux et le groupe hospitalier Sud à Pessac. Etroitement liés à l'Université de Bordeaux, ils participent de manière constante à la formation médicale, chirurgicale, pharmaceutique et odontologique de la région ainsi qu'à la recherche fondamentale en liaison avec les unités INSERM et CNRS avec des nouvelles techniques innovantes.

Situé à Bordeaux, proche de Mérignac, le Groupe Hospitalier Pellegrin est le plus important des sites du CHU de Bordeaux. Il constitue un centre de soins aux compétences et équipements très étendus.