Chargée de mission dans la filière de santé des maladies rares FAI2R
- Maintenant 1. La mise en place de BaMaRa dans les centres de référence et de compétences de la filière
2. L’Organisation, l’harmonisation, l’optimisation des collectes des données maladies rares
3. Le suivi des actions médico-sociales de la filière